Kako atopijski dermatitis utiče na celu porodicu

Već sam pisala u tekstovima da je naš stariji sin atopičar.

Dijagnoza atopijskog dermatitisa mu je dodeljena negde u trećem mesecu života, a proletos je napunio pet.

Kad se osvrnem unazad, na ovih 5 godina, stisne mi se želudac od muke. Koliko sve to utiče na sve nas.

Prvo nekako onu rečenicu “Ma proći će to!” uzmeš kao vodilju, i previše nemaran si prema svemu.

Dok ne prigusti.

Kad razgovaram na tu temu sa drugim roditeljima, nekako mi se čini da smo manje-više svi takvi. Ne prija nam tema, nikako.

Mala ljubav #babyboy #4monthsold #2ndchild #mommysboy #mylove

A post shared by Милена Костић (@mamaizmagareceklupe) on

Zašto je to tako?

Neverovatno, ali i za ovo postoje studije. A one pokazuju da imati dete sa atopijskim dermatitisom negativno utiče na celu porodicu.

Roditelji takvog deteta su nervozni, razdražljivi, preplavljeni krivicom i osećanjem bespomoćnosti.

Potpisujem sve.

Studija dalje kaže da ovi roditelji pate od manja sna, što u satima, što u kvalitetu.

A kako i ne bi? To dete, atopičar, noću zna da plače jer ga toliko svrbi da boli. Ili jednostavno uzdiše, dok se u snu češe. A ti sve to čuješ. I nerviraš se.

Sutradan, naravno, od tvog dana nema ništa.

A kad se takve noći nadovežu, nivo stresa je – škripim zubima dan-noć i bljujem vatru.

Sa jednim detetom atopičarem često i njegova braća i sestre prolaze kroz sve to, jer određena ograničenja koja za njega moraju da važe (a uvek ima nekih ograničenja) moraju da se primenjuju i na njih.

Zamislite kako grickalice sa kikirikijem (koje vole svi) dajem svima ostalima, sem njemu koji je alergičan na sve to? Dok te gleda onim telećim pogledom, sam komentarišući “Ja to ne smem da jedem, jer imam alergiju.”. Ja srca nemam za to.

Tu su neke aktivnosti koje nekad moraš da uskratiš. Plivanje na bazenu sa hlorom. Valjanje na livadi. Pravljenje venaca od cveća.

I tako pokvariš svima raspoloženje.

Ako dete ima i neke alergije na hranu, onda i odlasci na proslave ili u goste ponekad se iskomplikuju. Jer nekad ne možeš da sve iskontrolišeš, pa odlučiš da se ne ide.

Dete atopičar traži dosta vaše posvećenosti, pogotovo dok je jako malo. Od redovne nege kože, pažnje šta oblači, u čemu spava, nadzora svega što jede, pipa, dira.

Čak i kad malo poraste i samostalnije je, nadzor mora da postoji, za svaki slučaj.

Nekad imate osećaj zarobljenosti, da više ne raspolažete svojim komoditetom već ste okrenuti isključivo detetu.

A uz stres i nespavanje, javi se i bes i osećanje nepravde što baš mora tako.

Detinjstvo služi za istraživanje sveta i svojih mogućnosti. Omogućite deci da budu nesmetana. Prebrzo će odrasti. #kids #childhood #happiness

A post shared by Милена Костић (@mamaizmagareceklupe) on

Samo dete atopičar je izazov samo po sebi. Kad sam čula da se oni, zbog sličnog ponašanja i temperamenta svrstavaju u “atopični tip ličnosti”, priznajem, laknulo mi je.

Eto opravdanja za dete koje je često namćorasto, razdražljivo, jogunasto, neće da sarađuje. Nije do našeg vaspitanja (tešim se, tešim).

Mada nekad, iako znaš da je takvo jer oseća svrab, neprijatnost ili bol bukvalno 24 sata dnevno, ni to ne pomaže da te ne iznervira takvim ponašanjem.

Na sve ovo mislim da ne smem preskočiti i važnu stavku – kako atopijski dermatitis utiče na finansije jedne porodice.

Većina tih kreme, emolijansi, kupke, sapuni, ulja, sve to košta.

I tu najmanje mislim na to koliko pojedinačno jedno od toga košta. Više mislim na mesece i mesece istraživanja šta je to što baš paše vašem detetu i njegovoj koži.

Pa se tu nakupi i nakupi preparata, jedna fina zarobljena suma.

Tu je pomalo problem u nedostatku edukacije roditelja o svemu tome. A jedna edukacija, gde bi im bilo objašnjeno kako da pojednostave sve rituale, i kako da ne lutaju previše dok traže zlatno rešenje.

Ono što mi se čini kao dobra ideja je i osnivanje nekih grupa podrške za porodice koje imaju člana sa atopijskim dermatitisom. Verujem da međusobna razmena iskustava može da ojača funkcionisanje svih članova koji sa ovim žive svaki dan.

A ako ništa, bar da se iskukaš, a da te niko ne pogleda prekorno zbog svega toga.

Mama iz magarece klupe

Moje ime je Milena i ja sam Mama iz magareće klupe. Mama sam 4 zvrka. Kad sam kao mala zamišljala čime ću se baviti, to je uvek uključivalo humane nauke, volontiranje i predavanje. Trenutno to živim kroz studije medicine i kroz savetovanje mama o dojenju. Ponekad sam freelance pisac. Ponekad sam samo revoltirana. Mrzim nepravdu. Nepopravljivi sam optimista.

Podeli!

6 comments

  1. Pokrila si svaki segment borbe sa dermatitisom i fenomenalno dočarala sa čime se sve nosimo. Podrške su veoma potrebne i kod nas ih je sve manje. I mi smo išli u školu atopije, ali nam lipikar ne pomaže kad je koža pod ekcemom.
    I ovakvi tekstovi su velika podrška roditeljima čija deca imaju atopiju. I ja se trudim na na mom blogu širim svest o sve većem problemu alergija i atopijskih problema i nadam se da i portal http://www.alergijaija.com dosta pomaže. Hvala za ovaj tekst! ????

    1. Svi proživljavamo isto, tako da nije teško dočarati sve borbe.
      I mi smo lutali i isprobavali dok nismo našli kombinaciju (kombinacije) koje nam pašu. Al znaš i sama da je teško da svakome isto odgovara, čak i kad nisu atopičari u pitanju.
      I da, slažem se da treba da se pišu tekstovi o tome, i dele. I imati sajt kao što je tvoj. Jer fali edukacija, i fali podrška.

  2. Otprilike je to to – AD u par reči:nervoza,frustracija,osećaj bespomoćnosti & finansije 🙁
    I to jer ne znaš da li je dete nervozno jer ga svrbi i smeta mu ili zato što mu se tako ćefnulo
    Nego liči li ti da se bliži kraj,s obzirom da vam se bliži šesta godina? Mi imamo još 2 i 1o meseci do tad,po rečima dr-a 94 % je šansi da prođe – to mi je zen slamka :-/

    1. Hm, bojim se da napišem išta da te ne bih demoralisala. 🙂
      Tu negde pre treći rođus (u aprilu) sve se smirilo. Tu celu godinu nije imao nijedan ekcem, čak ni znoj ili prehlada nisu ga pokrenuli. I ja sva srećna, to je to, prolazi.
      Kad sledeće godine, početkom marta, krenu laringitisi koji nisu prestajali do leta. Tu negde krene kontakti dermatitis pride, ekcem po celom telu, bukvalno. Ma strašno nešto. Tako da je nama krenulo pogoršanje. I počeli smo kod imunologa zbog toga. Koža nam je sada kod kontrolom. Našli smo alergene na koje je alrgičan, ali kako je mnoštvo toga inhalatorno, nema puno pomoći. Pod preventivnom je terapijom.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *